Ampliação do teste do pezinho no Brasil caminha a passos lentos cinco anos após sanção de lei
Apesar de lei prever detecção de 50 doenças, rastreio da AME no SUS está restrito a apenas três estados devido à falta de prazos para municípios e estados.
Meia década após a lei de ampliação, apenas três estados brasileiros identificam a AME no teste do pezinho. A falta de prazos na legislação atrasa o diagnóstico precoce que pode salvar vidas.
Cinco anos após a promulgação da lei que estabeleceu a expansão do teste do pezinho no Brasil, o país ainda enfrenta dificuldades para implementar o diagnóstico precoce de doenças raras em larga escala. Embora a legislação preveja a identificação de mais de 50 condições, o rastreamento da Atrofia Muscular Espinhal (AME), uma das patologias mais críticas previstas na atualização, está disponível na rede pública de apenas três unidades da federação: Distrito Federal, Minas Gerais e Mato Grosso do Sul.
A demora na execução nacional é atribuída, em parte, à falta de prazos rígidos no texto da lei sancionada em 2021. De acordo com o Instituto Nacional de Atrofia Muscular Espinhal (INAME), a ausência de um cronograma obrigatório faz com que a ampliação ocorra de forma desigual, dependendo de iniciativas isoladas dos governos estaduais. Enquanto o Brasil patina na implementação, nações da Europa, Ásia e América do Norte já oferecem exames abrangentes em seus sistemas de saúde há cerca de dez anos.
Especialistas alertam que o tempo é um fator determinante para o sucesso do tratamento da AME. Como se trata de uma doença genética que degrada os neurônios motores, o diagnóstico nos primeiros dias de vida permite intervenções antes do surgimento de sintomas graves, garantindo uma sobrevida de quase 100%. Além do benefício humanitário, a detecção precoce gera economia: estudos da USP indicam que cada real investido na triagem economiza cinco reais em gastos hospitalares e suportes de vida complexos.
Atualmente, o exame padrão do SUS cobre apenas seis doenças, como a fibrose cística e o hipotireoidismo congênito. A transição para o modelo ampliado foi dividida em cinco etapas, sendo a AME o foco da última fase. No momento, estados como Espírito Santo e Paraná sinalizam avanços na estrutura laboratorial para aderir ao novo protocolo, mas a maior parte das famílias brasileiras ainda depende da sorte geográfica ou da rede privada para acessar o diagnóstico completo.
